sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Otimismo!!!

Bom amigos, esse post serve para qualquer tipo de doença...Afinal como minha mãe mesma diz Stiff Person Syndrome é como qualquer outra doença que é necessário controlar...uma pessoa com diabetes por exemplo deverá fazer controle da glicemia a vida toda e também terá as suas limitações... Então não encaro a Stiff como um bicho de sete cabeças, estou doente sim mas preciso fazer o tratamento correto e seguir as ordens médicas...assim como o diabetes obriga o paciente a fazer o controle da glicemia e se aplicar insulina (por vezes).
Acontece que por pior que seja a doença depende muito de como você encara ela... tenho como por exemplo minha avó paterna que faleceu de Esclerose Lateral Amiotrófica infelizmente, essa é uma doença que vai paralisando gradativamente os músculos, não havia outras formas de controle na época; Mas me lembro muito bem como ela encarou a doença... ela se deixou levar, se abateu, se entregou... lutou mas não encontrava forças, não sei porque; Eu era pequena e não tinha maturidade para ter esse tipo de conversa com ela... Acontece que a perdemos...e ela faz grande falta no nosso convívio... Outro dia eu estava no ambulatório de Neuromuscular da Unifesp, que é onde me trato, esperando por uma consulta e como sempre converso com todo mundo...do nada me deparo com uma senhora que lembrava muito a minha avó, aí conversa vai conversa vem, ela me contando das atividades dela, que dá aulas de catecismo na igreja, cozinha, arruma a casa...e então decidi perguntar o que ela tinha foi aí que realmente me surpreendi... aquela senhora cheia de vida tinha a mesma doença da minha avó Esclerose Lateral Amiotrófica, eu meio que chocada com a situação soltei: -Minha avó teve! Ela rapidamente olhou para minha mãe e disse: -Quanto tempo ela viveu??? Choque total entre mim e minha mãe, como alguém poderia falar da morte que a doença dela poderia causar sem um pingo de angústia??? Minha mãe respondeu pasma 3 anos e 6 meses... A senhoria sequer se chocou já tinha a ELA por 5 anos e nenhum sintoma...energia de sobra e para meu espanto não deixou se abater pelo que fomos obrigadas a revelar.... Levei uma lição... Não importa a gravidade da doença e sim como a encaramos...e aquela senhora era o mais belo exemplo de Deus de como encarar a doença ou melhor a vida....não era a doença que ela se apegava e sim a vida que ela tem....Que coisa linda!!!
Não vou dizer que sou 100% otimista, muito raramente eu me deixo abater, assim como deve acontecer com a senhora... sou humana, ela também... as vezes a gente tem deslizes. Mas na maioria das vezes procuro me espelhar naquela senhora cheia de vida... Porque não me adianta de nada ficar deitada em casa chorando ou se entregar... a vida sempre segue seu rumo... seja em qualquer situação que você esteja... pensamentos positivos sempre te levam a um lugar melhor.... Não importa se está doente, se perdeu um grande amor, se é falta de grana.... se você manter sua cabeça erguida e com otimismo no coração não existirá nada que te derrube... Deus está do lado de quem tem pensamentos bons e ele não te abandonará nesses momentos....


"O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade; o otimista vê oportunidade em cada dificuldade."
Winston Churchill








quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Amigas...

Esse post vai em especial para as minhas amigas Michelle e Isabella... Hoje é dia de meninas, isto é, dia em que minha amiga Michelle irá me maquiar, assim eu ajudo ela a montar o albúm dela para clientes já que ela é uma excelente maquiadora e ela me ajuda na auto-estima.... Adoro ser maquiada...é uma terapia e tanto... e acho que mal ela sabe o quanto ela me ajuda com isso....
Por isso que vocês que participam do meu facebook vêem fotos doidas minhas as vezes...é a nossa diversão....é a maneira mais simples de passar o tempo, ocupar a mente e se divertir....
Nessas tardes eu viro boneca...ela escolhe as roupas me maquia e fofoca comigo assim a gente chora de rir de lembrar de quando éramos duas molecas de 13 anos e enchíamos a cara de brigadeiro de colher e água... até o estômago fazer barulho de tanta água dentro... e é claro ver e rever comédias românticas.... Hoje em dia só a minha vida tem sido uma comédia romântica...kkkkk.... Mas isso nem vem ao caso....
A Isa vai chegar a noite pois ela vem do trabalho e se eu não citar ela por aqui.... Nossa....ela também fez parte de tudooo isso...nós crescemos como irmãs, brigamos como irmãs, nos afastamos, nos reencontramos mas não perdemos o que de mais importante existe na vida...a Amizade...sem amigos não somos nada...
O fato é...é muito bom ter amigos quando se está doente, pode ser para encher a cara de brigadeiro e água, rir até a barriga doer.... lutar para eu engolir um grão de ervilha... virar boneca por uma tarde, chorar de rir da Isa quando ela chegar mais a noite....
Ser amigo é isso, é estarmos juntos em qualquer momento das nossas vidas seja para enxugar lágrimas de alegria ou de tristeza...


"Amigo é um irmão que a gente escolhe!!!"
Autor Desconhecido



quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Como uma pessoa com Stiff deve levar a vida...

Nada de muito diferente...quem lê as coisas por ai ou saem pesquisando ficam amedontrados quando pensam que eu estou com Stiff, mas nada de pânico, ok??? Existem variantes, eu sou super tranquila em relação a isso...e o meu tratamento está me deixando cada vez melhor...
Tem gente que fica com medo de me perguntar as coisas....JURO, eu não me chateio em nada, quem quiser perguntar é só perguntar...e se quiserem um "post" em especial é só me pedirem...
A primeira recomendação é uma vida emocionalmente tranquila, sem stress algum porque qualquer tipo de stress que eu passo influência diretamente nas minhas dores, elas pioram muito...
Não gosto mais de calor....prefiro frio, me sinto melhor e mais disposta, mais saudável. Aqui em casa eu ganhei um ventilador e para esse verão um climatizador...
Não posso fazer longas caminhadas e correr, mas tudo bem nem é uma coisa que me incomoda tanto pois nunca fui fã de esportes. Ficar parada em filas pode ser ruim... Enfim nada que me sobrecarregue o músculo, nenhum esforço muscular.
Ir para baladas nem pensar mas já odiava isso desde antes então não mudou muito minha vida.
Devo ter uma vida regrada de sono, coisa que eu não pratico e minha mãe briga muito comigo sobre isso.
Também odeioooo barulho, nada de rock pesado muito alto isso me incomoda muito... pagode também me incomoda mas aí é uma questão de gosto...hehehe
Resumindo preciso de paz, bons amigos, ir em lugares calmos, pessoas que entendam que eu não posso passar nervoso... por mais nervoso que a pessoa esteja infelizmente a Stiff Person vem em primeiro lugar... pessoas que entendam que dependo do meu conforto para ter uma vida feliz e tranquila...enfim... Acho que preciso estar cercada de pessoas que me amam... só assim serão capazes de entender as minhas necessidades...

terça-feira, 16 de outubro de 2012

O que me fez ter stiff...

Na verdade eu já tinha uma predisposição para ter Stiff Person Syndrome, ela já estava dentro de mim, calada, como ela é uma doença auto-imune, isso é meu corpo produz anticorpos contra meu próprio corpo nesse caso o Anti-Gad....
Acontece que eu passei por uma sobrecarga de coisas em julho de 2007 o que fez com que a Stiff Person começasse a dar sinal, primeiro eu trabalhava numa Universidade Pública e tinha que atravessar São Paulo de ônibus, metrô e cipó...hehehe....para chegar no horário...então eu acordava muito cedo por volta da 5 h e 30 min, chegava no trabalho por volta das 8 horas, tinha curso de inglês duas vezes por semana e quando saia de lá ia direto para a faculdade no outro extremo da cidade, cursava Biomedicina em uma faculdade particular, muitos pensam que é fácil mas não era...saia da faculdade e até chegar em casa, comer, tomar banho, sossegar ia dormir por volta das 00 h e 30 min. Foi quando além disso começamos receber a visita de um vizinho drogado que subia no meu telhado para "ficar de boa" e usar droga o que me acordava e me deixava as noites em claro....por diversas vezes os nossos vizinhos e pessoas da família desconfiavam da gente e achavam que eu e minha mãe estávamos ficando loucas, mas logo ele começou incomodar outras casas então as pessoas perceberam que não queriámos chamar atenção ele era de verdade...
Por diversas vezes saia na rua as 3 horas da manhã para falar com a polícia, naquele frio intenso de julho, o que me presenteou com uma pneumonia e não contente conjuntivite juntas....foi ai que o bicho pegou...
Foi ai que os sintomas começaram a surgir e eu comecei perceber que havia algo errado...
Talvez qualquer outro organismo resistisse a isso tudo mas o meu não aguentou, e não porque ele é fraco pois só eu sei e minhas mãe sabe o quanto de dor eu já passei... Mas sim porque eu já tinha a predisposição para ter a Stiff Person Syndrome....isso não quer dizer também que se um dia eu tiver um filho ele terá... Não é uma doença contagiosa ou genética. Eu poderia ter passado a vida toda sem ter tido a Stiff Person Syndrome, ela poderia ficar adormecida a minha vida toda, mas a série de fatores e o stress absoluto que eu passei naquela época fizeram ela despertar...
Não fico triste por isso, como eu sempre digo Deus sempre tem um propósito na vida da gente... e eu ainda tenho muito aprender com isso...

segunda-feira, 15 de outubro de 2012

Tratamento

Bom gente, irei contar um pouco do tratamento mas não irei citar nomes dos medicamentos para nenhum "doidinho" ir se auto medicando...
Eu tomo alguns remédios por dia, a maioria para relaxar a minha musculatura, são remédios controlados... No começo me deixavam até meio tonta mas com sempre fui tonta mesmo....nada que mude tanto minhas características...
Fiz também um tratamento chatoooo com o "Doutor Vitamina D" durante quase 10 meses, tomava altas doses da vitamina com o objetivo de controlar meu sistema  imunológico, acontece que como eram doses muito altas eu tinha que tomar no mínimo 3 litros de água por dia e não poderia ingerir nenhum lacticínio para não prejudicar meus rins...apesar de tudo, isso ajudou muito. Acontece que a algumas semanas atrás eu me rebelei e contei tudo para o Doutor Acary e ele diminuiu a dose de vitamina D e me liberou a ingestão de lacticínios...UFAAAA!!!! Vocês nem imaginam como o leite me fazia falta....
Fora isso comecei um tratamento novo, com Imunoglobulina Humana (IgA), é um pouco chato pois além de algumas reações, ele me prende no hospital por algumas horas durante 5 dias consecutivos...e como na primeira aplicação eu tive reações alérgicas nesse segundo mês o Doutor Acary me receitou um anti-alérgico antes....o que significa 1 horinha a mais... O lado legal...é que como vou e volto todos os dias do hospital, comecei a conhecer todos os funcionários e criar amigos...o pessoal do hospital é incrível...me tratam muito bem!!! O lado ruim são as reações e braços todos roxos, minhas veias estouram fácil e não aguentam tanto o IgA...
Mas o lado bom, é que tenho notado que meu equilíbrio está voltando aos poucos, e a dor diminui muitooooo perto dos dias que eu tomo o milagroso IgA, quando vai chegando próximo de dar um mês o efeito vai acabando o que o Doutor me garantiu que é normal...
Se eu for pessimista posso pensar que perco 5 dias no mês sendo picada com agulhas grossas, porque o IgA é viscoso, e sofrendo com o inchaço que ele causa.
Mas prefiro ser otimista, os 5 dias valem muitooo a pena pois eles me proporcionam 25 ótimos dias e o Doutor Acary me disse que vou melhorar muito com o tratamento!!!
O que vale na vida é ser confiante...e eu confio muito no tratamento que estou fazendo agora!!! Ele me deu uma qualidade de vida melhor e isso é o que realmente importa!!!

sexta-feira, 12 de outubro de 2012

Os sintomas...

Conviver com uma pessoa com Stiff Person Syndrome pode ser bem chato...ou não....depende de como você encara a vida....
Antes de tudo, o que o meu médico sempre diz é que eu preciso ter uma vida emocionalmente calma... uma vida tranquila, sem brigas, sem stress... Enfim tenho que viver em paz. Porque o emocional mexe muito com os sintomas. Meu médico nunca me recomendou passar por um psicólogo....ele acha que estou bem com a doença e encaro de uma forma boa, considero isso um elogio, pois as vezes não é fácil. Assim como nada é fácil para ninguém...
Primeira regra básica que criei, nunca leria sobre os sintomas da doença pois existem variantes da doença, então não iria me comparar a outros pacientes; Todas as minhas dúvidas eu tiro com minha mãe...qualquer sensação ruim que eu tenho eu conto para ela e ela vai atrás se é um sintoma da Stiff ou não então o que irei relatar aqui...é o que eu sinto e não o que está em literatura... No começo senti falta de força no braço direito, depois na perna direita e perna esquerda....tomava vários tombos...
Também senti falta de sensibilidade no braço direito e pernas.....só a pouco tempo atrás minha mãe me contou que a Stiff Person não afeta o braço esquerdo....
Quem me vê não percebe nenhum sinal dos meus sintomas... mas quem me conhece o suficiente sabe quando estou com dor.... chego a suar frio, talvez a única descrição concreta da doença que eu tenho é que ela causa dores lancinantes, resumindo...dores insuportáveis...a ponto de eu sentir vontade de bater minha cabeça na parede, de queimar meu braço com a água quente do chuveiro a ponto de nem sentir...as dores as vezes são tão fortes que me causam enjoo.... A dor vem em forma de queimação, doe, arde....parece que meu braço está em brasas...
Fora isso meus dedos mexem sozinhos, ou meus músculos também (isso se chama fasciculações)....chega até ser engraçado...
O lado bom disso tudo é que me tornei uma pessoa mais forte, e não estou contanto os sintomas para as pessoas que lerem sentirem dó de mim e sim conhecerem um pouco mais sobre a doença... entenderem o que eu passo e o porque de as vezes eu recusar um convite para um aniversário ou coisa assim.... muitas vezes não é porque quero e sim porque a Stiff Person Syndrome me deu limitações...
E por isso volto a dizer não deve ser fácil conviver com uma pessoa com Stiff, mas também não é fácil conviver com pessoas mal humoradas e falsas... Como eu sempre digo sou eu quem tenho a Stiff Person Syndrome e não é ela que me tem....
Obs. No próximo post contarei sobre o tratamento e como estou agora...

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Frases absurdas que se ouve quando se está doente!!!

Não citarei os autores mas só suas frases celebres afinal de contas pessoas assim não merecem o mínimo de crédito...


1ª "Nossa você é tão bonita e está doente???" 

Agradeço ao elogio mas...só os feios podem ficar doente??? Ser bonita me dá passe livre da prisão???


2ª "Nossa tão nova e já esclerosada???"

Essa é da fase que achavam que eu tinha Esclerose Múltipla, o que nada tem a ver com ser esclerosada....e mais....jovens não adoecem??? Se fosse assim não veríamos bebês morrendo por aí...


3ª "Você está doente porque não tem Deus no coração!"

Essas vocês já ouviram falar, mas vale a pena lembrar...Deus só poupa quem frequenta a igreja.


4ª "Nossa!!! Você com gripe??? Você pega tudo, hein???" 

Pessoas com Stiff Person ou com outras doenças não podem ter outro tipo de doença....Gripe nunca mais....tô livre, uhuuuuuuu!!!!!


5ª "Poxa, assim é que é bom...ficar em casa recebendo salário!!!"

E sentindo dor??? Super divertido, queria receber salário e sair pelo mundo viajando...me aposentar e ficar passando de médico em médico, tomar centenas de remédio....Juro, não é legal!!!

6ª "Não tenho culpa que você está doente"
Porque??? Eu tenho, né???

7ª "Nossa!!! Olhando para ela nem parece que tá doente!!!"
Talvez pessoas doentes precisam de um carimbo na testa escrito doente, ou um letreiro piscando...

8ª "Nossa!!! Conheci uma pessoa que começou assim e morreu!!!"
Otimismo total!!! Se nem os médicos sabiam o que eu tinha ela já tinha decretado a minha morte!!!

9ª " Nossa eu também tenho uma dor igual a sua..."
É impressionante como as pessoas querem estar doente!!!

10ª "Tadinha!!! Tão jovem e doente!!!"
Juro gente, a última coisa que eu preciso é de dó...



Dó temos que ter dessas pessoas sem sensibilidade que perdem o minuto precioso de ficarem caladas e abrem a boca para falarem asneiras... Talvez um rinoceronte seja mais sensível que elas, mas depois que eu fiquei doente aprendi que antes de abrir minha boca preciso colocar meu cérebro para funcionar....