O tal otimismo...

Sim. Nunca foi segredo para ninguém e eu já escrevi milhões de vezes sobre isso aqui. Então porque eu sempre bato na mesma tecla??? Por que eu queria que as pessoas percebessem que mesmo nas piores situações temos a oportunidade de mudar e fazer disso uma oportunidade de aprender. Talvez otimismo não seja minha principal qualidade, talvez resignação seja a minha verdadeira qualidade entre muitos defeitos...
Resignação para quem não sabe é a capacidade de passar por uma adversidade e não se revoltar aceitar aquilo de ruim que aconteceu sem questionamentos e sim somente tirar um ensinamento dela. No dicionário...
RESIGNAR:
re.sig.nar
(lat resignare) Demitir-se voluntariamente de; renunciar a: Resignar o mandato. Desistir de um benefício ou cargo em favor de outrem. Ter resignação; conformar-se; estar animoso no sofrimento; render-se às ordens ou vontade de outrem: "É o meu destino. Resigno-me" (Coelho Neto). Não se resigna ao sofrimento. Resignei-me com a sua decisão. Na adversidade, resigno-me em Deus.
Sim eu aceito tudo de bom e ruim que o universo me deu. Quem me conhece sabe que não estou mentindo. Porém isso não quer dizer que eu me conformo. Isso quer dizer que eu aceito e transformo. Nada de ruim irá me acontecer se eu não permitir ou se eu já andar com minha luz acessa.

Tudo aquilo que não me mata me deixa mais estranha...

Sim... todos sabem que eu pego inspiração em todos os lugares possíveis para escrever. Isso não é segredo para ninguém, é um jeito meu de pegar alguma frase de um livro, filme, alguma frase de amigo e passar para tudo que vivo.
E o post a seguir vem de mais uma. Uma frase muito real na minha vida.
Acho que já deixei claro a todos que a Stiff Person Syndrome nunca irá me matar, né? No pior dos prognósticos... Cadeira de rodas e mesmo assim com chance de sair dela.
Mas eu não me apego a isso não. Aquilo que não tem o poder de me matar me dá a chance incrível de me transformar. Sei que já repeti muitas vezes em como a Stiff mudou toda a minha personalidade e me fez ser forte, além de tudo me tornou uma pessoa que pensa mais no próximo. Porém com todas as mudanças eu me tornei uma pessoa estranha. Confesso!!! Na verdade não tinha como!!! Na verdade ninguém sai ileso depois de tanta barra que tem que segurar. As mudanças são profundas... tão profundas ao ponto de você ficar esquisita mesmo. Minha vida não gira em torno da Stiff, também sempre falo isso, mas eu tenho que conviver com as mudanças que ela me proporcionou. E sim!!! Eu sou esquisita. O meu amigo Felipe uma vez disse... Não subestime alguém que toma 20 comprimidos por dia e  não morre. E ele fala isso de uma forma tão natural que quem está de fora pode achar estranho. Eu não!!! Eu acho sensacional. Acho sensacional rir de cada idiotice que a Stiff me faz ter.... Talvez isso faça de nós seres estranhos. Aceitar a dor, não questionar o que passamos a Deus, apenas enfrentamos e isso não é estar conformado nem acostumado com a doença isso é aceitar a oportunidade de mudar. Nunca irei chorar pela Síndrome, sempre irei dar risada na cara dela. Isso faz dela mais fraca e eu??? Acho que eu fico mais estranha mesmo. 

Tem dias que eu tenho 80 anos outros dias eu tenho 8...

Sim. É assim mesmo. Sou 8 ou 80 nas atitudes e 8 ou 80 na idade que sinto ter. A Stiff nos proporciona uma prisão no corpo que ninguém pode imaginar. Tenho 34 anos, queria fazer as coisas que as pessoas de 34 anos fazem mas não posso, tem dias que acordo com 8 anos...bem, sem dor alguma. Quero dominar o mundo!!! No dia seguinte... 80 anos. Preciso ir devagar, cheia de dor, cansada, me arrasto para andar.
Hoje eu estou com 80 anos fisicamente. E muitos outros dias da minha vida eu acordarei com essa idade. Mas muitos outros dias eu acordarei com 8 anos. Ter Stiff Person Syndrome é ser uma caixinha de surpresas. Não se chateie se eu não aparecer no seu aniversário e só te ligar, não se chateie se eu marcar um compromisso e não aparecer...Certamente esse dia eu amanheci com 80 anos. Dos meus amigos eu espero que entendam as minhas idades. Na verdade espero que entendam as minhas limitações e entendam as limitações dos outros também.
Para mim já é bem difícil aceitar o que passo. Se você ao menos me entender, as coisas ficarão mais fáceis. E eu vou me apegar somente a minha idade que é a que realmente me importa.

Não julguem pela aparência!!!

Depois do diagnóstico de Stiff ou até antes em que eu passei longos 4 anos de investigação médica, eu percebi uma coisa, ninguém, absolutamente ninguém sabe o que é ter Stiff Person Syndrome exceto pelas pessoas que a possuem. As pessoas que nos cercam imaginam mas realmente não sabem. Um pequeno exemplo... minha mãe e meu noivo sabem que estou com dor mas é impossível que eles saibam como é essa dor. Impossível eles entenderem o que é uma contratura muscular.
Logo as pessoas mais distantes ou que nunca te viram nunca irão imaginar o que se passa na sua vida.
Ninguém sabe quantas noites eu passei em claro com dor, exceto minha mãe, essas meu noivo só vai descobrir depois que casarmos. Algumas pessoas até sabem que minha mãe faltou muitas vezes no trabalho para ficar cuidando de mim, sou grata a empresa em que ela trabalha por tamanha compreensão. Mas muitos podem pensar que é só "frescura".
Domingo eu fui ao cinema e peguei a fila de idosos/gestantes e deficientes físicos, eu sempre vou com uma carta na mão(a carta que comprova que sou aposentada por invalidez), acontece que tinham duas senhoras na minha frente e ao escolher os assentos a atendente perguntou se a senhora iria pagar meia por causa de uma promoção de um banco, a senhora ficou toda feliz e disse...  - Não!!! Pago meia pois sou aposentada. E olhou para mim. A meu ver ela podia imaginar que a carta em minhas mãos era um laudo médico de gravidez pois gerou muita surpresa a ela quando eu revelei que também era aposentada, e ela ainda completou com um sonoro:  -Mas não é por idade, né???  Pensei comigo mesmo após responder em negativa. Devo estar acabada. Hehehe
Outras coisas que observo são os médicos que não conhecem a Stiff Person Syndrome, e quando eles me vêem ou consultam pacientes de aparência saudável, esses mesmos médico tem o costume de pré julgar o paciente como sadio. Acredito que eu não preciso estar caindo "morta" para mostrar que estou doente. E ninguém precise fazer o mesmo, nossos exames comprovam isso. Nosso corpo comprova isso. Mas isso não quer dizer que por que estou doente eu não possa sorrir, ou ir em uma festa. Não??? Posso não poder trabalhar mas ir em uma festa e ficar sentada não irá me fazer mal mas vai fazer com que as pessoas julguem que estou completamente saudável e sem dores. Aprendam uma coisa, muitas das vezes que eu falo com vocês eu estou com dores muito fortes mas preciso revelar um segredo... eu sei fingir muito bem.
Afinal, me lamentar não é meu lema... vocês só me imaginam. 😉

Se for difícil eu faço agora se for impossível...

Bom...que todos sabem que eu não vejo limites, acredito que todos sabem. Na verdade eu não me apego a problemas. A Stiff conseguiu me arrancar muitas coisas, a guerreira Nanci é a uma das primeiras portadoras de Stiff que fala isso. E é uma grande verdade pois não existe nada, absolutamente nada que a Stiff nos deixa, ela é impiedosa e nos arranca tudo. A partir do momento que começamos a sentir os sintomas tudo muda e com essa mudança vem as piores consequências. Tudo está limitado, andar já não é como antes, passar por obstáculos físicos também não é a mesma coisa, andar só JAMAIS. Tenho 9 anos de manifestações fortes da Stiff e desde então nunca mais saí sozinha, o corpo também cansa fácil aliás qualquer coisa me cansa, tive que aprender a conviver com dores, limitações e ver escorrer pelos meus dedos todos os sonhos profissionais que eu tinha. Após quase 5 anos de diagnóstico ainda vivo presa entre consultas, exames e tratamentos. Mas se tem uma coisa que não quero é que sintam dó do que aconteceu na minha vida, ou pela forma em que vivo. Pois...Além de tudo isso dentro de mim existe determinação, posso não poder trabalhar 8 horas por dia mas me esforço ao máximo para fazer coisas que encaro como difíceis e também me empenho nas impossíveis. Viver e ter Stiff já é um desafio então arrisco todas as minhas fichas. No outro dia posso estar de cama e morta de cansaço como já aconteceu muitas vezes e algumas delas minha mãe foi obrigada a faltar no trabalho para me levar comida na cama mas a missão do dia anterior eu cumpri. Posso estar exausta mas nunca vou deixar a Stiff mandar na minha vida, sou capaz do impossível e ela sabe disso.

O Ovo, a Cenoura e o Café!!! Qual deles você é???

"Uma filha se queixou a seu pai sobre sua vida e de como as coisas estavam difíceis.

Ela não sabia mais o que fazer e queria desistir, estava cansada de lutar e combater, sem nenhum resultado. Parecia que assim que um problema estava resolvido outro aparecia

Seu pai um chefe de cozinha, levou-a ao seu local de trabalho. Ali encheu três panelas com água e colocou cada uma delas em fogo alto.

Em uma colocou cenouras, em outra ovos e na ultima pó de café, deixou que tudo fervesse sem dizer uma palavra, só olhava e sorria para sua filha enquanto esperava. A filha deu um suspiro e esperou impacientemente, imaginando o que ele estaria fazendo.

Cerca de vinte minutos depois, ele apagou o fogo tirou os ovos, a cenoura e o café e colocou em um recipiente, virou-se para a filha e perguntou:

Querida o que vê?
Ovos, cenouras e café – foi a resposta.

Ele a trouxe mais perto e pediu para experimentá-los.

Ela obedeceu e notou que as cenouras estavam macias, o ovo endurecera e o café tinha um gosto delicioso. Surpreendida e intrigada ela perguntou:

O que isso significa, pai?
Ele explicou que cada um deles havia passado pela mesma adversidade: água fervendo, só que reagido de maneiras diferente.

A cenoura entrara na água forte, firme e inflexível, mas depois de ter sido submetida a fervura ela amolecera e se tornara frágil
Os ovos haviam entrado na água, frágeis, sua casca fina havia protegido seu liquido interior, mas depois da fervura, seu interior se tornou mais endurecido
O pó de café, contudo, era incomparável, depois da fervura ele havia mudado a água.
Qual dos três elementos é você?

Quando a adversidade bate a sua porta, como você responde?"

Assisti essa parábola ser contada no último episódio de The Walking Dead. E isso ficou martelando em minha mente...bastou uma simples busca na Internet para achar o texto completo...
Então vamos ao que me interessa.
O que me chamou muita atenção nessa história é todo o conteúdo significativo que me passou, o que um simples episódio de um seriado pode ter me mostrado.
Sim, eu passei por muita água fervente. E podem acreditar continuo passando. Não só com as dores que passei, com meus 4 anos de saga para descobrir o diagnóstico mas também com as perdas que a vida me deu... em meio ao olho do furacão entre dores e tratamento eu perdi meu tio, a figura mais importante pra mim como homem, o cara que cuidava de mim mesmo doente. Aquele que me ligava e perguntava se estava me faltando remédio e mal fizeram 2 anos que ele partiu eu tomei outro baque...meses longos de luta contra a doença da sogra, meses difíceis em que eu não podia fazer nada diante da minha condição com Stiff, meses em que eu rezei, fiquei chateada com pessoas e tinha que me recompor para  fortalecer o meu noivo.
Talvez eu nunca tenha saído da fervura...Talvez eu ainda esteja nadando em panela fervente. Mas o que me importa é que em que eu me transformei com isso tudo.
A questão é em que eu escolhi me transformar... Eu poderia ser qualquer um dos três mas eu escolho "ser o Café". Escolho transformar a água fervente em algo saboroso, escolho aprender com tudo que vivo.
Não importa o quanto a água ferva...eu sempre serei o Café!!!

O que a Stiff Person Syndrome me acrescentou de bom???

Bom!!! Antes de tudo vocês devem estar achando que eu enlouqueci, não??? Afinal, o que uma doença pode acrescentar de bom na vida de uma pessoa???
Pois eu posso afirmar após quase 9 anos de sintomas, quase 5 anos de diagnóstico que ela, a Stiff,  mudou muito a minha vida. Já escrevi sobre tudo que ela me tirou e sobre todas as questões de adaptação que eu tive que passar mas nunca parei para pensar o tanto que ela me modificou.
Bom,  já escrevi várias vezes como eu encaro o motivo que eu acredito estar passando por isso. Acontece que a Stiff Person Syndrome foi um fator importante na mudança da minha personalidade e do meu modo de viver. Com ela aprendi a ser mais forte, com ela o meu limiar de dor aumentou pois a maioria das pessoas que são portadoras de Stiff sentem dores lancinantes e para mim, por sentir a dor da Stiff faz com que dores que antes seriam terríveis fiquem em um patamar completamente suportável, além disso ela me deu a oportunidade de aprender a viver com as minhas dificuldades e saber administrá las, adaptabilidade. Outra coisa que a Stiff Person me acrescentou foi a falta de vergonha, não tenho vergonha de assumi la, conto a todas as pessoas que conheço que eu tenho mas não por orgulho de ter e sim com o intuíto de informar, meu lema é quanto mais pessoas souberem da existência mais chance de alguém passar despercebido com  os sintomas dela. Perdi minha vergonha na cara, perdi o medo de me expor, tirei todas as minhas máscaras. Aprendi a me aceitar, com as minhas limitações. É assim que eu sou. E é assim a melhor forma que eu posso ser. Pois a Stiff me limitou mas também me libertou...