Aniversário

Hoje é meu aniversário. Mas tenho muito mais do que mais um ano de vida para comemorar, tenho que comemorar a qualidade de vida que adquiri, as coisas que eu e minha mãe conquistamos nesse último ano...tudo de vitória que tive.

Não posso deixar de lembrar das perdas que tive, perdemos a bisavó, a Meg... 

Com certeza cada ano passamos por mudanças, algumas vitórias, algumas derrotas...

Esse ano foi um ano que somamos e subtraímos muito, as perdas foram irreparáveis afinal sempre me lembrarei da fortaleza que era minha bisavó e o quanto ela se preocupava comigo. Também me lembrarei da Meg, não terei mais ela enxugando minhas lágrimas caso eu chore. Mas prefiro pensar que estão em um lugar melhor do que a gente. Com certeza estão!!!

Então me apego nas coisas boas...nos dois aniversários que tive esse ano, de um ano de descoberta da Stiff Person Syndrome e me causou uma melhora  de qualidade de vida fenomenal. Nos amigos novos que fiz, nos antigos que eu percebi que eram importantes, na Amy que foi o melhor presente que eu poderia ter ganho, as mudanças aqui em casa que eu e minha mãe tanto sonhamos.

Além das mudanças internas e externas que eu tive... esse ano eu estou quase perto do meu peso de antes da Stiff Person surgir... Mas as mudanças maiores foram as internas, o modo como me imponho com a vida... O modo como eu desejo ela para mim. O modo como aprendi a encara-la... A coragem que criei para me expor no blog, tudo isso cresceu dentro de mim nesse último ano.

As certezas do que eu quero, do que eu vou querer...

E a mais bela certeza que eu aprendi na vida... Sou mais forte que a Stiff Person Syndrome... fui eu quem a dominou esses cinco anos e serei eu quem dominarei ela para o resto da minha vida. E vocês podem apostar serei eu quem irá domina-la em todos os próximos aniversários que eu comemorar!!!

O Circo Borboleta

Antes de começar a ler esse post eu peço para que assistam o vídeo que eu publiquei logo abaixo para entenderem do que estou falando.

Acredito que na vida todos nós temos problemas, seria impossível e entediante viver num mundo só de maravilhas e sem problemas algum...um mundo "colorido" não te faz reconhecer e dar valor quando as coisas ficam boas...

Mas eu não queria escrever sobre isso, queria escrever sobre a postura que devemos tomar diante dos nossos problemas, de acordo com a postura que tomamos o fardo fica mais leve, o sabor fica mais doce e tudo se transforma em algo mais bonito...

Já falei diversas vezes que encaro minha Stiff Person Syndrome como algo meu, uma característica como meus olhos verdes que nem todos sabem que eu tenho... A minha Stiff Person é assim...passa desapercebida... Você só perceberá algo se me perguntar...porque ao contrário disso...Sou uma pessoa leve, não me lastimo e não me coloco no papel de vítima... Cada pessoa na vida tem que encarar o seu "problema" não importa o tamanho que ele tenha, o fator importante é sair da zona de vítima... Parar de se fazer de coitado... A minha pergunta é: -Com tanta gente sofrendo no mundo porque só você poderia estar livre de um??? Em que você é diferente dos outros??? O que te faz tão melhor a ponto de te dar "passe livre" da prisão e viver no país do reino encantado onde não existe problemas algum??? Porque eu escaparia disso também???
Acontece que a transformação tem que vir de dentro e a mudança de postura de como encarar a vida e os problemas tem que vir de você; Afinal isso é um problema seu, uma transformação sua. Os outros??? Os outros só são reflexo daquilo que você transmite, transparece... As pessoas só irão te encarar de forma diferente quando você começar a se encarar de forma diferente. Deixar de ser a lagarta e transformar-se numa linda borboleta...

"O melhor momento para a grande transformação da sua vida é este;

Aqui, agora!"

Ian Mecler

Eu vim dos filmes!!!

Meu amigo Carlão sempre me diz que eu sai dos filmes e músicas que eu menciono, afinal sempre comparo muito o que eu vivo com o que já li em livros, vi em filmes e ouvi em músicas... Eu sinceramente não acho isso muito ruim. Acho até um elogio porque os filmes que assistimos, música que ouvimos ou livros que lemos, sempre nos acrescentam algo... Se eu venho do meio deles... Posso ter muito para acrescentar na vida dos outros e posso absorver muitas coisas deles ainda...

Se me pedissem para escolher uma década para ter nascido, seria a década de 1920, tenho alma velha e sonhadora onde o homem corteja a mulher e pedi a mão dela em casamento para o pai...

Sou do tempo de fazer crochê, tricot, bordar ponto cruz e tear... Não adianta negar...Talvez nem em 1920 eu deveria ter nascido, deveria ter nascido no século de XIX num romance de Jane Austen... Deveria ter vivido um conto de fadas com homens românticos que se apaixonam verdadeiramente e sem medo...

Então vocês me dizem que isso só acontece nos filmes??? Desacredito dessa teoria, aqui estou uma "personagem contraditória" entre o moderno e o novo, esperando as coisas acontecerem... Sonhando com as que podem acontecer, talvez eu seja uma "Elizabeth Bennet" com Stiff Person Syndrome, que gosta de viver todos os dilemas que isso pode trazer, lidando com os problemas relacionados à educação, cultura, moral e casamento na sociedade aristocrática do início do século XIX, sou muito orgulhosa assim como ela...e ao contrário de tudo que eu escrevi até agora e possa parecer que sou uma sonhadora com cabeça nas nuvens....Sou uma pessoa com os pés no chão, talvez por isso eu me apegue tanto em momentos bonitos de filmes porque  acredito na existência... Se nunca ninguém os tivesse vivido, nunca ninguém teria inspiração para escreve-los...

As vezes a sua vida pode estar sendo um drama, uma comédia, um filme de terror, um filme de ação.... O conselho que eu tenho para dar é que:

 "É VOCÊ QUEM ESCOLHE A POLTRONA E É VOCÊ QUE ESCOLHE O GÊNERO DO FILME QUE QUER VIVER!!!"

Inicio com detalhes (Parte 3)

Nessas alturas eu já havia passado por todos os médicos possíveis e imagináveis, Santa Casa, Hospital das Clínicas, consultas particulares, consultas do convênio...E nada de ninguém descobrir o que eu tinha. Já havia engordado meus 34 kg, me sentia mal com isso... Me sentia mal com não conseguir provar que o que eu estava passando era real... Perdi o equilíbrio, a força nas pernas, levei uns 30 tombos em 1 ano, no último trinquei o pulso... Tremia muito, meu braço tremia sempre que tinha que me firmar ou andar.

Passamos por médicos loucos, loucos médicos...de tudo um pouco isso vocês já sabem...

A última foi a "prima do Hitler" que me disse para ir para casa e esperar surgir mais algum sintoma...

Então minha mãe estava disposta a acampar na porta do consultório do Doutor Acary quando ela conheceu uma assistente social da Unifesp que disse que me encaminharia para passar numa consulta na neuromuscular, pedimos para o médico da dor fazer uma carta de encaminhamento... Drº Roberto e a Cleuza cuidaram de mim durante dois anos toda semana onde eu ia na clínica tomar anestésico por via endovenosa para aliviar tanta dor que eu sentia. Com o encaminhamento na mão marcamos a consulta para 28 dias depois, a assistente social dele ainda avisou que tínhamos q estar cientes que não eu não seria atendida pelo Drº Acary e sim por um residente, nessas alturas nada mais nos importava.

No dia da consulta o residente fez uma analise detalhada de tudo que contei até hoje, viu todos os meus exames e perguntou se nós estávamos com pressa pois iria pedir para o Drº Acary vir me ver... Na hora dissemos que não e esperaríamos o tempo que fosse. Depois de um certo tempo surge ele, a figura mais simpática que já vi, a salinha onde eu estava lotou de alunos para ouvir ele falar. O residente contou tudo que eu tinha informado ele me fez algumas perguntas, pensou dois minutos e falou para o residente solicitar dois exames... O primeiro já deu alterado, uma pessoa normal tem Anti-Gad inferior a 10, uma pessoa rara tem acima disso o meu era 195,5. BINGO!!! Ele havia descoberto. Na consulta de retorno quem me atendeu foi o Drº Potty e ele confirmou que eu tinha Stiff Person Syndrome, Drº Acary entrou na sala olhou para mim e disse: -Ah!!! Você está cuidando da minha menina??? e então ficou sabendo que meu Anti-Gad estava alterado, percebi que ele não gostou muito da notícia mas mesmo assim beijou minha testa e saiu da sala... Após 3 consultas que eu passei com o Drº Potty, o Drº Acary assumiu o caso, agora eu realmente era a menina dele, a menina que ele cuidaria... foi aí que ele me receitou o magnifico IgA... E desde então é com ele que venho me consultando... Nosso próximo encontro só será em fevereiro, mas ele sempre permanece em minhas orações, ele é meu "Drº House" da vida real... Meu super herói...Me livrou das garras do dragão...

O melhor médico é aquele que mais esperança infunde.

Samuel Coleridge

Inicio com detalhes (Parte 2)

E lá estava eu com todos os meus medos...imaginando tudo o que poderia ser... Neurologista??? O que ele me diria??? Não tinha neurologista de plantão no hospital apenas Neurocirurgião que me pediu imediatamente uma ressonância magnética, me lembro que fui a primeira a ser atendida...da máquina eu via quatro médicos juntos analisando minhas imagens... O que mais podia estar me acontecendo??? Quando finalmente o exame termina eles me disseram que eu tinha 4 manchas supra-ventriculares no cérebro e isso sugeria Esclerose Múltipla, eu teria que ser internada imediatamente para fazer pulso-terapia (Isso é corticoide por via endovenosa). A má notícia era que no hospital eles não tinham estrutura para fazer isso e demoraria muito para solicitarem o corticoide então eu teria que ser transferida. Me pediram para ir para casa me receitaram um remédio para dor e que eu passasse no hospital no dia seguinte para pegar o resultado da ressonância.

No dia seguinte quando chegamos ao hospital a bomba, meu exame havia sumido. E depois de muito tempo acharam um laudo que dizia que eu não tinha nada de anormal na ressonância. Demorou tanto que eu tive que repetir o exame na véspera de Natal.

Foi bem aí que minha saga começou...

Fui pulando de neurologista em neurologista todos sem uma explicação concreta, quando eu tinha crises de dores no globo ocular e visão embaçada ia direto para o hospital e lá me internavam para fazer a famosa pulso-terapia, Solumedrol na veia, assim a inflamação do nervo óptico passava e minha visão voltava ao normal... Os médicos chamavam isso de Neurite Óptica, e cada vez internada mais eu engordava com o "querido" corticoide e mais uma vez espetavam a minha coluna para o "delicioso" exame de liquor da espinha. Ao todo foram 5 traumatizantes vezes... E me avisavam que era assim mesmo que muitas vezes as manchas demoravam para aparecer, cheguei a fazer ressonância da coluna inteira.

Todas as vezes eram frustrantes...frustrantes ao ponto de torcermos para aparecer algo pois não aguentávamos mais passar o que estávamos passando.

Foi aí que a prima da minha mãe indicou um médico reumatologista da Unifesp, passei por uma consulta com ele, talvez a mais demorada da minha vida e desconfio que da vida dele também...kkkkk....Pediu 2 exames. Os dois exames que eu fiz deram alterados mas eles não são muito conhecidos na comunidade médica, na verdade o que eu sinto é que ou eles não entendem muito sobre eles ou não acreditam muito no que eles mostram, são os famosos potenciais evocados... O dos olhos eu não conseguia manter meus olhos abertos na volta no metrô, parecia literalmente uma drogada, deitei no peito da minha mãe e me lembro que meus olhos doíam tanto que eu queria que eles caíssem...

Voltei no reumatologista Doutor Alexandre e ele rapidamente disse que não era a área dele, e me lembro até hoje quando estávamos saindo do consultório minha mãe desesperada olhou para ele e disse: -É psicológico Doutor??? A resposta dele: -Antes fosse!!! Minha sentença estava decretada eu tinha algo e ninguém conseguia descobrir o que era... Recomendou que eu deveria passar com o Doutor Acary, foi aí que ouvimos a primeira vez o nome do meu salvador... Minha mãe rapidamente tentou marcar uma consulta mas a agenda dele é completamente lotada durante 3 meses e não tinha nem previsão de quando a agenda abriria para novas consultas...Desistimos do Doutor Acary naquele momento, minha mãe não...

"É bom ter esperança, mas é ruim depender dela."

Textos Judaicos

Inicio em detalhes (Parte 1)

Em fevereiro de 2002, minha avó fez uma cirurgia oftálmica...e eu e minha mãe fomos passar um tempo na casa dela para cuidar direitinho da sua recuperação. Um belo dia eu acordo e vou me olhar no espelho e a pupila do olho direito estava do tamanho da íris, em outras palavras a bolinha preta estava do tamanho da bola verde dos meus olhos...eu tinha visão embaçada e dor em forma de facadas na cabeça. Fui ao médico eles achavam que eu tinha me drogado me encheram de perguntas sem minha mãe ouvir e depois de se convencerem que eu não tinha usado drogas me fizeram uma tomografia e um "maravilhoso" exame de liquor, como não houve alteração em nenhum dos dois exames me mandaram para casa, e depois disso a pupila voltou ao tamanho normal.

Passaram-se dois dias e eu estava em plena marginal tietê com meu pai e começo a sentir a mesma dor em forma de facadas atrás do globo ocular esquerdo e quando olho no espelho, susto, a pupila do olho esquerdo estava do tamanho da íris...assim como no olho direito. Voltei ao mesmo hospital e lá eles não sabiam muito o que fazer, já que os exames anteriores não tinham dado em nada. Me solicitaram uma angio-ressonância que não deu em nada. Somente dor, angústia e desespero sobre o que estava acontecendo com meu corpo.

Depois desse episódio mais nada aconteceu, do mesmo jeito que os sintomas vieram eles se foram... 

E então eu tive um longo intervalo de paz e tranquilidade...reparando bem os sintomas só apareciam em momentos de maior stress...

Em meados de 2006 eu comecei a sentir dor na mandíbula do lado direito, o que os médicos sugeriram ser bruxismo apesar de todas as minhas queixas e meu sintoma curioso de enxergar duplo. Minha mãe teimava em dizer que não era bruxismo e que não tinha nada a ver com isso, eu sentia falta de força ao mastigar então comia coisas mais fáceis de morder... Após um longo e doloroso tratamento para bruxismo onde ele mandou eu usar uma placa a noite que mais me fazia doer do que outra coisa, e após várias consultas e minha resistência em usar a placa pois ela me machucava muito, o médico disse que eu era rebelde e que não iria mais me atender... Pobre coitado...

Ainda achando que meu problema não era na articulação mandibular fui a um outro buco-maxilo que após analisar meu sofrimento e saber que aquilo doía muito me recomendou uma infiltração na articulação; Naquela mesma semana, anterior a infiltração, eu estava no mercado e um ex-namorado meu me passou uma garrafa de refrigerante na mão, foi aí que comecei a desconfiar de que algo estava muito errado pois a garrafa escorregou da minha mão, eu não tive força alguma para segurá-la; Além de quebrar todos os vidros do laboratório que eu trabalhava, aquela semana começou a ficar muito esquisita. E então no dia da infiltração o Cirurgião Buco-maxilo, preparou todo o material e antes de começar, algo iluminou a cabeça dele... E ele fez a pergunta que mudou minha vida: - Você está se sentindo bem??? Eu rapidamente respondi, não sei doutor, meu braço direito está estranho, está doendo, tenho falta de força nele e falta de sensibilidade... Foi aí que ele decidiu parar o procedimento e me deu a notícia: - Querida seu problema não é comigo, seu problema é neurológico!!! Você precisa de um neurologista agora.

Aquilo foi assustador...terrível de ouvir...será que as coisas continuariam daquela forma??? Será que poderiam piorar??? Que remédios para dor eu teria que tomar, o que estava acontecendo com meu organismo???

Velha e louca

Sou diferente de tudo que vocês possam imaginar, não apenas na Stiff Person Syndrome e na minha maneira como eu a encaro. Mas também sou diferente no modo de pensar em geral, sou sonhadora, alegre, romântica, gosto de coisas que pessoas da minha idade não gostam... Gosto de ouvir Frank Sinatra, Ella Fitzgerald, Etta James, The Beatles, Carpenters, The Beach Boys, Chopin, Claude Debussy, nada melhor do que música clássica para tirar a minha dor e me acalmar...

Gosto de brigadeiro, bicho de pé, e Bem-Casado (amo Bem-Casado), odeio grãos...todos...frutas secas também...

Amo cães, crianças....bebês me fascinam...Amo conversar...com qualquer pessoa em qualquer lugar...na fila do banco, no médico, com amigos... Amo cantar...mas não sei, mesmo assim não tenho medo de mostrar minha voz para os outros rirem...

Aprendi a gostar de comida japonesa, batom vermelho, conviver com minhas manias... Sou cheia de "TOC's", minha mãe se irrita com isso sou capaz de levantar de madrugada para ver se fechei a torneira ou a porta...Se eu não fizer isso não durmo...

Amo crochê, tricot, tear (aprendi sozinha), e bordar ponto-cruz (também aprendi sozinha)... Adoro tarefas manuais, cozinhar por exemplo....minha eterna paixão...

Gosto de escrever, acho que isso vocês já perceberam, e ler....amoooo ler.... Mergulhar em um livro é uma das melhores coisas que existem... Filmes também são minhas paixões... De todos os gêneros.... Só que de terror só assisto acompanhada ou com minhas cachorras e de dia...hehehe....

Sou extremamente feliz, nada me abala...costumo dizer que sou alto limpante... Apesar de ser extremamente intensa e não ter medo de demonstrar sentimentos.... Não fico remoendo as coisas... Choro no máximo três dias depois logo passa... Não me deixo abater por coisas pequenas...

Mantenho sempre um sorriso frouxo no rosto e sou capaz de rir da minha capacidade incrível de ser "torta" e ser feliz...